Nemůžeme někomu sebrat právo vědět, co se s ním děje

Jste propagátorkou otevřené a včasné komunikace mezi lékaři a nemocnými. Pro obě strany může být ale těžké o závažných tématech mluvit, ne vždy jsou na to pacienti připravení, lékaři nemají na takové rozhovory dostatek času. Proč je to přesto podle vás nejvhodnější řešení?

Ta otázka má znít jinak: Chceme, aby se naši pacienti rozhodovali sami za sebe? Do jaké míry chceme tu moc, kterou jako lékaři máme, využívat v dobrém nebo do jaké míry ji více či méně vědomě zneužíváme?

Když vidím pacienty našeho domácího hospice a jejich příběhy, říkám si, co to vlastně my lékaři děláme. Vezměte si třeba mladou ženu s malým dítětem, které se nikdo nenamáhal říct – a to z jakýchkoli důvodů – že během pár týdnů umře, a ona nemá šanci určit, kdo se má starat o dítě, které nemá otce. A klidně si můžeme nalhávat, že to děláme pro dobro té paní.

Má-li někdo právo něco určovat, tak je to pacient. Já mu jako lékař nabídnu, zda chce mluvit o tom, co jsme zjistili – jaké jsou nálezy, jaká léčba je možná, zda se chce spolupodílet na rozhodování. A on může říct: „Paní doktorko, já to vědět nechci, nechám to klidně na vás.“ Takto je to i uzákoněné.

Nemůžeme někomu sebrat právo na to, aby věděl, co se s ním děje. A je jedno, jestli je to dospělý nebo dítě. Cesta domů se stará i o dětské pacienty a my někdy slýcháme od rodičů: „Syn se mě ptal, maminko, až umřu, potkám se v nebi s babičkou?“ Když se někdo takhle zeptá, není přece možné dělat, že se nic neděje.

Lékaři mají rozhovor aktivně nabízet

Říkáte, že pacientovi rozhovor nabídnete. To mi přijde důležité, pacienti se sami většinou nezeptají, nevědí ani na co a jak se vlastně ptát.

Ano, lékaři mají rozhovor aktivně nabízet. Pacienti se bojí zeptat z mnoha důvodů – ctí náš čas, jsme pro ně velká autorita, mylně se domnívají, že jim všechno řekneme sami, když se už tak dlouho známe. Těch důvodů může být celá řada. Je to podle mě lékař, kdo má tu nabídku udělat. A čím dříve, tím lépe.

Naučila jsem se od kanadského dětského paliatra Adama Rapoporta, že když si pacient není úplně jistý, jestli se chce nebo může ptát, nabídnu mu: „Můžu se s vámi podělit o otázky, které mi kladou pacienti v obdobné situaci, v jaké jste vy?“ Když pak některou tu otázku vyslovím, sleduji, jestli chtějí slyšet odpověď, nebo ne. Je to úplně na nich. A to je podle mě respekt k pacientovi. Ne že já se rozhodnu, že něco nesdělím.

To se ale neděje, důvodů na straně lékařů je asi hodně.

Motivy jsou různé, nelze to generalizovat, to bych jenom spekulovala. Ale jeden příklad. Nedávno jsem přednášela lékařům, kteří se s nevyléčitelně nemocnými pacienty obvykle nesetkávají, přesto na náhodném zobrazovacím zařízení zjistili, že jeden pacient má mnohočetné metastázy v játrech. Ptali se mě, kdo to pacientovi měl říct. Myslím, že to je důležitá a zajímavá otázka. A myslím si, že to má říct ten, kdo na to jako první má odvahu.

Protože ten, který to objevil, si říká: „Já jsem jenom sonografista, já toho pacienta přeci neznám.“ A praktik řekne: „To našli onkologové.“ A onkolog: „Možná by bylo lepší, kdyby to řekl radioonkolog, protože ten teď bude pacienta ozařovat.“ A nakonec s pacientem nepromluví nikdo. Takže kdo má první odvahu zeptat se „pane Nováku, chcete si projít výsledky, chcete vědět, jak to dopadlo?“, ten to má udělat. Jinak hrozí, že se sdělení bude odkládat, až se doplní ještě toto vyšetření a ještě toto, a jestli náhodou tato léčba nezabere nebo ta další. Pak se pochopitelně může stát, že se důležité informace o rozsahu nemoci a pravděpodobném vývoji dozví pacient hodně pozdě, někdy i ve chvíli, kdy vlastně již nemůže změnit vůbec nic. Zcela pochopitelně se pak může zlobit – „Kdybych byl tohle věděl dříve, tak bych už tu poslední chemoterapii nechtěl.“

K takovým situacím vlastně musí docházet často.

Přesně tak. Mně osobně se tohle stalo a dodneška si pamatuju, jak pacient vypadal a jak se jmenoval. Měla jsem službu na interně na ultrazvuku a vyšetřovala jsem relativně mladého člověka, u kterého jsem zjistila, že má plná játra metastáz.

V tu chvíli pacient visí lékaři na obličeji a čeká. Je to těžká situace, pacient přišel jenom na vyšetření, lékař ho nezná, v čekárně čeká spousta dalších polovysvlečených lidí, aby se nechali vyšetřit…

Vyučujete lékaře na kurzu sdělování závažných zpráv Espero. Espero znamená „naděje“, absolventi si kurz velmi chválí. V čem spočívá?

Celý kurz je postaven na praktickém nácviku a minimu přednášení. Drtivou většinu času hrajeme scénky. To, že je kurz určený výhradně lékařům, může působit elitářsky, ale má to řadu důvodů. Ten nejdůležitější je, že lékaři se dostávají do jiných komunikačních situací než zdravotní sestry, sociální pracovníci či kaplani.

Předpokládám, že se vám hlásí především mladší lékaři?

Zájem přichází od lékařů všech věkových kategorií i specializací. Moc si vážíme toho, když se přihlásí zkušený primář – i proto, že v Čechách se předpokládá, že primář všechno ví a nemusí se už nic učit. Když takový člověk přijde a říká: „Možná jsem to 30 let nedělal úplně šikovně a rád bych se naučil obraty, které budou fungovat a které mně i mým pacientům usnadní spolupráci,“ je to fajn.

Mladí jsou lační po tom, učit se komunikovat, na fakultách se ale komunikace začíná učit pozvolna, většinou v rámci nepovinných předmětů, lze tedy dokončit studium nepolíben komunikací. Což je zajímavé, protože většina lékařů nějak s pacienty a jejich rodinami komunikuje.

A Espero mě vždycky hrozně baví. Tím, jak učíme, si člověk spoustu věcí upevňuje a taky se učí další a další věci. Je to nekončící proces. A máme radost, když potkáme absolventy kurzu a oni hlásí: „Zrovna včera jsem vyzkoušel tuhle větu a bylo bezvadné, jak mi to fungovalo.“

Prozradila byste nějakou takovou kouzelnou větu?

Myslím, že v českém zdravotnictví se velmi málo chválíme. Zahájit komunikaci se synem pacientky, který emotivně spílá lékaři, že se o jeho maminku málo stará, větou „vidím, že máte o maminku velký strach, vidím, jak se o ni krásně staráte, taky bych chtěl mít syna, který by za mě jednou takhle bojoval“ by pomohlo.

Našim pacientům a jejich příbuzným, kolegům lékařům i sestřičkám se dostává pochval velmi málo. Pracovalo by se nám mnohem lépe, kdybychom si dovedli říct: „Pane kolego, zaléčil jste pánovi skvěle bolest, on úplně kvete.“ My místo toho sklouzáváme k „Jejda, paní, kdo vám to šil?!“ Takže kouzelná věta by mohla být „vidím, že máte o maminku velkou starost“. Myslím, že to funguje, příbuzní jsou většinou takzvaně nepříjemní právě proto, že mají pocit, že musí bojovat za člověka, kterého mají rádi.

Jinak v Esperu se nezabýváme jen sdělováním závažných zpráv ve smyslu konečné diagnózy, kurz se zabývá jakýmikoli závažnými zprávami – zprávami, které mění to, co se s člověkem bude v budoucnu dít. A ta budoucnost může být různě dlouhá. V USA se učí komunikovat i o takových věcech jako „Promiňte, rozbilo se nám CT. Vím, že jste sem jela z daleka, musela jste kvůli tomu zařídit spoustu věcí, ale CT prostě nefunguje, musíte přijet znovu“. I tohle může být závažná zpráva a umět ji sdělit není jednoduché. V tom má české zdravotnictví také veliké mezery.

My lékaři míjíme celý obrovský zbytek lidské bytosti

Pacienti u nás mají lékaře ve velké úctě, a i když si přejí vědět, co se s nimi děje, postup léčby třeba rádi nechají na lékaři. Jaké to pro vás je, snažíte se je přesto do rozhodování zapojit?

Od kolegů z menších měst v ČR slýchávám, že hlavně pacienti starší generace říkají: „Pane doktore, dělejte, jak myslíte.“ Jsou takhle naučení. A může to být v pořádku.

Když mi pacient řekne „paní doktorko, rozhodněte to“, můžu rozhodnout, know-how na to mám, ale rozhodnu se podle svého hodnotového žebříčku: tohle bych svojí babičce nikdy neordinovala, tak to nebudu ordinovat ani vaší babičce. A mé hodnocení bude založeno pouze medicínsky, protože toho nemocného neznám. To jsou limity, kterých si lékař i rodina musí být vědomi.

I Adam Rapoport říká, že když se pacient lékaře ptá „co byste dělal vy?“, je fér říct „já osobně bych volil tuhle variantu“. Protože chtít po pacientovi, aby pronikl do komplexnosti medicíny, je nesmysl, já sama znám jen malý výsek. Můžu říct: „Kdybyste byl můj příbuzný, kterého mám ráda, postupovala bych takhle, protože je to vlídná léčba bez velkých nežádoucích účinků.“

My doktoři jsme často zaměřeni pouze na tělo, s výjimkou psychiatrů. Míjíme celý obrovský zbytek lidské bytosti a může se nám zdát nepochopitelné, že pacient něco chce nebo nechce a sklouzáváme ke zkratkovitému posuzování. V okamžiku nemoci celý lidský život redukujeme jen na chorobu. Ale i v nemoci přeci máme svou rodinu, zaměstnání, koníčky, věříme v něco, co s chorobou vůbec nesouvisí. Myslím, že moderní svět nás tlačí do toho, že když jsme nemocní, jde všechno ostatní stranou. Ale to přeci není realita – i když mám chřipku, přemýšlím, kdo odvede děti ze školy, kdo se o ně postará, neřeším jen, jaký si vezmu prášek. A to je hrozný limit té „moderní“ medicíny, zredukovat komplexní lidskou bytost na „karcinom pankreatu na pokoji číslo 6“. Už se to naštěstí myslím tolik neděje.

Nejtěžší je, když se pacient nevyjádří

Jste zkušená lékařka, denně komunikujete s lidmi, kterým zbývá velmi omezený čas do konce života, a s jejich blízkými, jde vám to skvěle, soudě podle zpětných vazeb pacientů i kolegů. Jsou pro vás některé situace přesto těžké, uvádějí vás do pochybností, zda jste se zachovala správně?

Komunikačně nejtěžší pro mě je, když pacient nevyjádří, zda se chce o svém stavu bavit, nebo ne. Zeptám se: „Chtěli byste teď mluvit o tom, co se může dít, jak bude nemoc poté, co byla ukončena protinádorová léčba, postupovat?“ Někdo řekne „ano, to mě zajímá“, někdo „ne, to nepotřebuju vědět“, ale nejhorší je, když neřeknou ani tak, ani tak. Dohaduju se, jestli mlčení znamená „já o tom nechci mluvit“. A děje se mi to poměrně často.

Jak postupujete?

Když se člověk nevyjádří, vysvětluju si to tak, že o tom nechce mluvit. Ale to je můj překlad. Když je čas, osvědčilo se mi chvíli počkat, oddálit to. Teď jsem byla v rodině, kde je pacient hodně slabý, už se s ním nedá moc domluvit. Nabídla jsem rodině, že se můžeme pobavit i o čase, který zbývá. Asi patnáct minut na to nikdo nezareagoval, probíhal tam běžný ruch, ale potom syn řekl: „Já bych chtěl vědět, kolik času tatínkovi zbývá.“ Aktivně si po tom sáhl a já jsem si mohla být jista. Ale nebývá to tak vždy, a přestože nemám ráda předpokládání, nakonec jsou situace, kdy nezbyde než předpokládat, jestli to člověk chce, nebo nechce vědět.

Komunikujete v domácím prostředí pacienta, často jsou přítomní jeho blízcí. Ti se sami – každý svým tempem – vyrovnávají s blížícím se úmrtím člena rodiny, někdo o tom chce mluvit hodně, někdo vůbec. Jak k tomu přistupujete?

V tomhle je to v domácím prostředí náročné, každý si navíc z rozhovoru zapamatuje něco jiného. Bylo by dobré mluvit s každým zvlášť, ale dohromady to má zase jiné velké přínosy. Často v rodině fungujeme jako mediátoři, umožníme, aby se komunikace rozproudila. To jsou pro nás úžasné momenty – pacient byl dosud ve své situaci sám, nemohl mluvit o tom, co se mu děje, a najednou se něco povolí. Je to ten pohled do slunce, o kterém píše I. D. Yalom ve své knize. Myslím, že nakonec to nějak jde, nahlédnout vlastní smrtelnost. Někdy se musí pomalu, někdo se vydrží koukat dlouho, někomu stačí letmý pohled. Ale v drtivé většině se nějak podívat můžeme, zvlášť když k tomu máme nějakého průvodce, který řekne: „Je v pořádku podívat se, podívejte se.“ To mi přijde důležité. Že můžeme mít někoho, kdo se podívá s námi, kdo nás při tom bude držet za ruku. I děti se takhle mohou podívat, když mají vedle sebe rodiče, kteří tomu rozumí.